RFI - Grand Reportage: La Longue Attente des patients atteints de Tuberculose en Ukraine
Grand Reportage, réalisé en coopération avec Constance Boris et Edoardo Da Ros, diffusé sur Radio France Internationale, le 09/07/2013La tuberculose, on pensait l'avoir vaincu dans la plupart des régions du monde, et bien elle refait son apparition, de manière plus ou moins dramatique. En Ukraine, l'épidémie était quasiment vaincue du temps de l'Union Soviétique. Mais les difficultés économiques des deux premières décennies de l'indépendance ont amené à une détérioration des conditions d'hygiène et de santé, et à une recrudescence des cas de tuberculose. En 1995, l'Organisation Mondiale de la Santé, l'OMS, a déclaré un état d'épidémie en Ukraine, qui perdure encore aujourd'hui. En 2011, c'étaient environ 47.000 personnes qui vivaient avec l'infection, et . En 2011, le Fonds Mondial contre le Sida, la Tuberculose et la Malaria a alloué près de 32 millions de dollars à l'Ukraine, et des changements commencent à se faire sentir. Mais des obstacles de taille perdurent, et une grande partie des personnes atteintes de tuberculose se sentent délaissées, voire condamnées...
Le 28 juin, l'été s'était déjà bien installé dans la ville de Kirovograd, dans le centre de l'Ukraine. Au milieu du parc en fleurs d'un dispensaire pour patients atteints de tuberculose, en banlieue de la ville, un homme gisait, torse nu, sur une couverture de fortune. Il était atteint d'une forme ouverte et contagieuse de tuberculose. Et selon ses dires, cela faisait trois jours qu'il dormait là. Oleg Ishkov, travailleur social à Kirovograd, explique qu'il sortait tout juste de prison et qu'il s'était rendu à l'hôpital par ses propres moyens. Oleg:A bout de force, il est arrivé à l'hôpital. Quand il a demandé à être admis, le personnel médical lui a demandé les documents appropriés pour être admis, et ils ont refusé de le traiter. Alors pendant trois jours, il est resté à dormir dans le parc de l'hôpital. Ce 28 juin, il était à l'hôpital, où il avait filmé une vidéo montrant la médecin de garde, Olga Merkulova, et son personnel soignant, s'approcher de l'homme, lui demander son nom, ses papiers, les raisons de sa présence. Comme la vidéo le prouve, cela lui a pris plus de 5 minutes pour s'inquiéter de son état de santé et pour l'emmener sur un fauteuil roulant. Le 1er juillet, je suis Oleg Ishkov jusqu'à l'hôpital. Nous rencontrons un groupe de patients ouvertement mécontents du sort qui leur est réservé, et visiblement soucieux d'éventuelles représailles s'ils parlent trop. Dans un brouhaha général, on comprend que les douches ne fonctionnent pas tous les jours, qu'il y a des pannes d'électricité fréquentes, que les patients, visiblement défavorisés, doivent payer pour chaque petit service de l'hôpital, et qu'ils se sentent prisonniers du personnel médical. Nous allons à la rencontre de la docteure Olga Merkulova. Elle estime avoir fait tout ce qui était nécessaire à partir du moment où elle a appris la présence de cet homme dans le parc. Olga: Nous ne le savions pas. Peut-être qu'il était dans l'enceinte de l'hôpital. Mais je ne le savais pas, je ne l'ai pas vu. Quand nous l'avons trouvé, nous avons procuré tous les soins nécessaires. Le jour suivant, il pouvait aller seul aux toilettes, sortir de sa chambre. Maintenant il est sous traitement, il récupère.Le lendemain, 2 juillet, l'homme décède des suites de sa maladie. Pour Oleg Ishkov, cette issue tragique n'est qu'un exemple parmi tant d'autres de la détresse dans laquelle les malades de la tuberculose sont traités, non seulement dans cet hôpital, mais en Ukraine en général. Oleg: Pour eux le plus important c'est les papiers, c'est tout. Tu leur parles d'une personne, et eux te demandent un papier. Vous pouvez regarder n'importe quelles informations, la bureaucratie atteint un tel niveau, la corruption atteint un tel niveau, que ce n'est pas possible de vivre pour les gens, pour les gens simples c'est pas possible de respirer, de vivre, de faire quelque chose. Ce n'est pas possible de construire quoi que ce soit ici. Lui-même a été diagnostiqué de la tuberculose en 1986. Il a été traité pendant 25 ans, mais en 2011, un scandale dans les appels d'offre du gouvernement a provoqué une pénurie de médicaments antituberculeux. A cause de l'interruption de son traitement, sa maladie prend une forme multirésistante, c'est-à-dire quasiment impossible à guérir. Igor a 44 ans, c'est un ancien détenu de prison, sans famille. Il souffre d'une tuberculose de seconde phase, contagieuse, et s'est retrouvé renvoyé de son programme de traitement. Il reconnaît qu'il n'est pas un saint. Igor: Mais je ne crois pas que ce soit une raison suffisante pour rayer un patient du programme J'ai une forme ouverte et contagieuse de tuberculose, et je suis livré à moi-même, je prends le bus, je vais dans les magasins... Maintenant, ils me demandent des tas de documents, juste des documents, et ils se débarrassent de toute responsabilité. Je ne suis pas un expert de ces questions, mais je devrais avoir des traitements, des piqûres, des antibiotiques de seconde ligne, et eux, ils me prescrivent du tubosit, un autre médicament. Ca ne va pas m'aider. Je vais les voir, ils me disent qu'ils m'ont retiré du traitement pour des violations soi-disant systématiques du traitement, et qu'ils ne me reprendront que quand je serai sur un brancard.Pour la docteure Olga Merkulova, ce genre de décision s'explique par la nécessité d'instaurer une discipline forte parmi des patients souvent difficiles, qui refusent de se soigner convenablement. Olga: Vous comprenez, si nous ne prenons pas de mesures, les gens vont se saouler dans le service et être incontrôlables. Dans cet hôpital, nous avons un contingent particulier. Sur 80 personnes qui sont admises, il est fréquent que 85-90% soient passés par la prison auparavant. Ils viennent avec leurs codes, avec leur mode de vie, et ils essaient de nous les imposer. En Ukraine, sur les 47.000 personnes qui vivaient avec la tuberculose en 2011, le gouvernement estime qu'environ 12% sont des retraités, 22% des étudiants et 55% des personnes appartenant à des couches défavorisées de la population, victimes de la transition économique brutale qui a suivi la chute de l'URSS. La plupart de mes interlocuteurs considèrent donc la tuberculose comme une maladie sociale, ce qui la différencie du VIH-Sida, qui affecte des populations bien plus hétérogènes. Mais pas seulement, car l'OMS indique qu'environ 90% des Ukrainiens de moins de 40 ans seraient porteurs du virus sous une forme passive, soit le niveau de l'Europe de l'ouest après la seconde guerre mondiale. Je me rends à Dnipropetrovsk, une grande ville de près d'un million d'habitants à quelques centaines de kilomètres à l'est de Kirovograd. Dans cet oblast, comme on appelle les régions en Ukraine, les relations entre médecins et patients sont censées être plus consensuelles qu'ailleurs.Je m'assois avec Konstantyn Bordiag, le chef du service de santé de l'oblast, qui exhibe le prix de la personnalité médicale ukrainienne de l'année qu'il vient de recevoir. S'il se félicite de la maîtrise de l'épidémie depuis quelques années, la racine du problème ne fait pas de doute pour lui. Certains patients refusent tout simplement de se soigner. Konstantyn: Sous l'Union soviétique, l'épidémie était vaincue. Pourquoi? A l'époque tout le monde travaillait. Ceux qui ne travaillaient pas allaient en prison. Aujourd'hui, il y a du chômage comme partout. Il n'y a pas suffisamment de soutien social en Ukraine, c'est un problème. Les gens qui ont une forme contagieuse de maladie mènent un mode de vie marginal. Dans ce pays, ils ne sont pas considérés comme des criminels. Mais ils le sont bien évidemment ; ils contaminent des gens, leur traitement est très lourd en termes économiques, et ils entretiennent dangereusement ce foyer de tuberculose dans la société par leur vagabondage. Pour l'heure, ce n'est pas un problème que les médecins peuvent résoudre. Dans les locaux d'une association voisine de travailleurs sociaux, je rencontre Larissa, une assistante sociale qui exerce dans l'hôpital dirigé par Konstantyn Bordiag. Selon elle, il n'y aurait pas de différence significative à établir par rapport à l'oblast de Kirovograd. Elle dénonce de nombreux cas d'interruption de thérapies, pour diverses raisons. Et les conséquences en sont désastreuses. Larissa: Si cela se produit, c'est là que commencent bien sûr les difficultés. La personne est transférée aux soins sans hospitalisation, mais ce faisant, on essaie de retenir ses documents, ils n'essaient pas, peut-être qu'ils essaient ou non, mais les nécessaires pour l'hospitalisation sont retenus, les papiers pour les soins sans hospitalisation arrivent bien plus tard que tous les autres documents. La personne, pendant ce temps, est coupée de toute prise de médicaments. Le résultat est une résistance aux médicaments. Il ne peut plus les prendre et on arrive aux médicaments de seconde phase. C'est la forme résistante.Dmytro Sherembey est le directeur de l'UCAB, le conseil consultatif communautaire ukrainien, qui s'est donné pour mission de défendre les droits des patients atteints de maladies infectieuses, et de soutenir leur mobilisation face au personnel médical. Il admet la persistance de nombreuses formes de discriminations par rapport aux patients vivants avec la tuberculose. Mais c'est en fait une véritable perversion du système qu'il met en lumière. Dmytro: La raison pour laquelle ils refusent de traiter des gens est en réalité simple : ils n'ont pas de traitements à leur donner. Ils inventent différentes excuses, n'importe quoi pour refuser, et en fin de compte les gens meurent. Il y a plusieurs explications. En premier lieu, ce sont des insuffisances avec les appels d'offre. En second lieu, de la corruption ! L'an dernier par exemple, sur un appel d'offre, sur cinq médicaments achetés par l'Etat, les achats de l'Etat ont été surfacturés de 38 millions de grivnas. Le manque d'efficacité et de transparence dans la négociation de ces contrats d'approvisionnement a des effets dramatiques pour de nombreux patients, comme ce fut le cas pour Oleg Ishkov en 2011. Aujourd'hui, 40% des patients qui attendent des antibiotiques de première ligne sont des patients qui ont déjà développé des formes multirésistantes d'infection. Leurs chances de guérison sont très minces. A Kiev, la chef du Service d'Etat contre les maladies infectieuses, Tetiana Aleksandrina, a un son de cloche bien différent. L'Etat est depuis 2012 le principal récipiendaire de l'aide du Fonds Mondial, et le Service d'Etat est en charge d'une supervision de l'action publique. Pour Tetiana Aleksandrina, si on décèle encore environ plusieurs milliers de nouveaux cas de tuberculose par an, c'est aussi à cause d'un jeu statistique : on dépisterait plus qu'auparavant. L'épidémie serait donc bien sous contrôle, et l'Etat ferait des progrès constant. La corruption, elle ne veut pas en entendre parler. Je lui mentionne un récent rapport de la Cour des Comptes qui enquête sur une utilisation inefficace des fonds alloués à la lutte contre la tuberculose. Mais pour elle, ce n'est pas important.Tetiana: On ne peut parler d'utilisation ineffective des fonds de façon si tranchée. D'abord, la chambre des comptes qui vérifie l'utilisation des fonds n'a pas fait de remarque sérieuse. Mais il y a eu quelques cas. En 2011, une partie des médicaments antituberculeux n'ont pas été achetés à temps. C'était à cause de questions de procédure. Cette procédure a été menée par le ministère des finances, pas par notre service d'Etat. Les directeurs d'établissement, sachant qu'une telle situation pourrait se reproduire, n'ont pas redistribué tous leurs médicaments, en vérifiant les dates d'expiration. C'est pour cela qu'il y a parfois des cas de distribution insuffisante. En bons managers, ils ont gardé les médicaments précédents. Comme le soulignent plusieurs organisations internationales, un phénomène qui n'encourage pas à une utilisation efficiente des fonds, c'est le dédoublement des Institutions d'Etat en charge du traitement des maladies infectieuses. Olga Pavlova est représentante du Centre pour le Contrôle des Maladies et la Prévention, l'UCDC, un nouvel organisme d'Etat créé récemment pour mettre en œuvre la politique de santé du gouvernement, en partenariat avec le Service d'Etat. Pour Olga Pavlova, le but des prochaines années est de rénover le système, pour le rendre plus proche des patients. Olga UCDC: En réalité, ici, les personnes qui veulent se soigner et ne peuvent pas ne sont pas si nombreuses qu'on le croit, et c'est lié certainement en amont au problème de disponibilité des médicaments. C'est plus lié à cela qu'au fait que les médecins ne veulent effectuer le service, ne veulent pas soigner le patient, leur refuse quelque chose ou autre. Le plus souvent, le système est tel que un patient doit être soigné en étant hospitalisé. Le médecin est habitué à cela, c'est comme ça selon ses documents, on exige cela de lui. Lorsqu'un patient dit qu'il ne veut pas être hospitalisé, c'est inhabituel pour le docteur, il faut qu'il enfreigne les instructions et tout le reste, c'est avec cela que le problème est lié. La réforme du système même, la « Perestroika » du service de tuberculose, améliorera l'accessibilité des services.Son objectif est aussi d'adresser le danger des coinfections entre Tuberculose, Sida et autres maladies infectieuses. Selon l'OMS, au moins 17% des malades de tuberculose sont aussi séropositifs en Ukraine. Il conviendrait donc de lutter contre le phénomène du football, qui consiste à se renvoyer les patients coinfectés d'un service médical à un autre. Seuls 4 ou 5 oblasts du pays, dont celui de Dnipropetrovsk, ont développé un système estimé satisfaisant pour Olga Pavlova. Mais sur le terrain, on soupçonne les autorités de ne pas être trop pressées d'assurer une intégration des services qui puisse bénéficier aux patients. Viktoria Linsova est en charge d'un projet de lutte contre les maladies infectieuses au sein de l'association « Coeurs ouverts » à Kirovograd. Elle a une vision bien tranchée de la situation. Viktoria: Oui, je considère que la tuberculose est un problème politique en Ukraine. La situation de la tuberculose dans chaque région est un des critères d'évaluation de la qualité du travail des gouverneurs. C'est à dire que la notation du succès d'un gouverneur dépend de la mortalité et de la prévalence de la tuberculose dans l'oblast à la tête de laquelle ils sont. Les statistiques ne sont pas objectives, elles sont baissées au maximum. Je pense que, pour cette même raison, on refuse des patients qui sont en train de mourir en soins palliatifs, car ils risqueraient de gonfler cette statistique. A l'inverse, je pense qu'en présentant des statistiques objectives du sida, l'Ukraine peut obtenir plus d'argent du Fonds Mondial. L'aide que le Fonds Mondial attribue à l'Ukraine contre la tuberculose ne représente que 9% de celle allouée à la lutte contre le VIH. A demi-mots, des représentants du milieu associatif admettent que la tuberculose n'est pas suffisamment attractive pour motiver des investissements comparables à ceux qui irriguent la lutte contre le Sida. C'est un soupçon qui pèse sur la Fondation pour le Développement de l'Ukraine, la fondation de l'oligarque Rinat Akhmetov, un des hommes les plus riches d'Europe, et grand soutien du président Victor Ianoukovitch et de son Parti des Régions. Il était ainsi le principal récipiendaire de l'aide du Fonds Mondial à partir de 2011. Mais subitement, en 2012, la Fondation a annoncé refusé d'assurer cette charge. Après une lutte acharnée entre associations pour récupérer les financements du Fonds Mondial, c'est l'Etat qui a repris le dossier. Certains murmurent que le Fonds Mondial demandait trop de détails sur la comptabilité de la Fondation Akhmetov. Mais pour Lesya Tylina, responsable de plaidoyer au sein de la Fondation, c'est au contraire une très bonne occasion à saisir pour l'Etat. Lesya: Nous pensons à l'avenir. La responsabilité de lutter contre la tuberculose doit revenir au gouvernement. L'idée principale de notre programme est d'aider l'Etat à améliorer son travail dans cette sphère. Nous avons décidé qu'il serait très utile de donner cette opportunité à l'Etat. C'est une nouvelle expérience pour l'Ukraine. Et puis ce n'est un secret pour personne que le Fonds Mondial va quitter l'Ukraine d'ici peut-être 3 ans. Donc nous devons apprendre à travailler sans le Fonds Mondial. Personne n'est sûr de ce qui va se passer après le probable retrait du Fond Mondial de la scène ukrainienne. Ceux qui critiquent les insuffisances de l'Etat dans la lutte contre la tuberculose sont aussi les premiers à admettre que la lutte contre le Sida, qui a été prise en charge par des ONG internationales et ukrainiennes, n'est pas plus encourageante. Tous promettent des changements et des réformes. Mais que ce soit des problèmes personnels entre patients et docteurs ou conflits de responsabilités au sommet de la chaîne, les malades de la tuberculose devraient continuer à pâtir de la situation pendant encore longtemps.